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A empresária Mila Seidl, de 41 anos, trava uma corrida contra o tempo em busca de um tratamento experimental para o marido, o piloto e produtor de conteúdo Joselito Geraldo de Sousa, o Lito Sousa, de 59 anos, que foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
Em entrevista concedida no último domingo (23), Mila confirmou a precisão do diagnóstico, respaldado por exames clínicos e laboratoriais. “A resposta levou duas semanas e meia. O único exame que a gente não fez foi a biópsia cerebral, porque hoje em dia não se usa mais”, explicou a empresária, rebatendo questionamentos sobre a condição do marido. A confirmação ocorreu por meio de ressonância magnética e do teste RT-QuIC, considerado o principal auxiliar para detecção precoce de proteínas anormais no líquor, características da patologia.
A doença, rara e de rápida progressão, já impõe limitações físicas severas a Lito. O piloto apresenta comprometimento da mobilidade, necessitando de suporte para curtas distâncias e enfrentando dificuldades de equilíbrio e sustentação do tronco, além de precisar de auxílio para alimentação e higiene pessoal.
O quadro clínico inclui também grave prejuízo visual. “Ele enxerga, mas não dá o foco. Um [olho] olha para uma coisa e o outro para outra coisa. Socialmente é um problema, porque ele não consegue ver televisão, as notícias no celular, ler um livro”, relatou a esposa.
Quadro atípico e busca por tratamento
Apesar das limitações físicas e neurológicas, Mila ressalta que Lito mantém a lucidez preservada, um traço atípico na evolução comum da DCJ, que costuma afetar rapidamente a cognição. “O Lito discute, raciocina, não perde o fio da meada, toma decisões e está totalmente funcional”, destacou.
A preservação cognitiva reforça a urgência na busca por intervenções médicas, uma vez que a DCJ não possui cura ou tratamento estabelecido. A família avalia alternativas experimentais, como um estudo clínico na China envolvendo um medicamento utilizado para HIV, e a possibilidade de recorrer à legislação americana Right to Try (Direito de Tentar), que autoriza o uso de terapias não aprovadas pelo FDA (Food and Drug Administration) para pacientes em estado terminal.
Diante do cenário, Mila reforça sua determinação e compartilha que o próprio Lito mantém postura resiliente. “Ele tem uma inteligência emocional muito grande. Até nos momentos mais difíceis, Lito consegue esse tipo de inspiração para nós”, afirmou a empresária, destacando que decidiu lutar pela recuperação do marido.
Lito Sousa encontra-se internado no Hospital Israelita Albert Einstein, com previsão de alta para o regime de home care (atendimento domiciliar) entre terça e quarta-feira. A residência da família passará por adaptações estruturais para recebê-lo. “O desejo dele é ficar ao lado do filho”, concluiu Mila.
Com informações da Folha de São Paulo
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